非常人語
牆裡牆外 自閉症患者╱學者 史帝芬.蕭爾


47歲的史帝芬.蕭爾,是個自閉症患者。和他一樣的人,在公眾場合,可能因雙手甩個不停而引起側目。人們指指點點,說他們不正常;人們一邊說,一邊抖著腿。抖腿是正常的,甩手是不正常的。正常和不正常之間,是一道高高的牆,由正常人的分別心與偏見所鞏固。
蕭爾是少數可以攀上牆頭,窺探另一個世界的人。他見證,牆內牆外的人,有相同的心靈,只是用不同方式存在著。不管你信不信,要了解真相,請你自己也爬上牆頭去看看。


「自閉症患者的潛力有多少?」史帝芬.蕭爾常在演講中問,然後堅定地說,「跟一般人一樣,無限!」後頭是他小時候的照片。


蕭爾小時候很怕把身體弄髒。這是他第一次因為吃得太高興,臉弄得油油的也不在乎。(蕭爾提供)


那是幾年前的事了。史帝芬.蕭爾(Stephen Shore)在台上演講,講得正起勁,突然,會議主辦人走到他身邊問道:「What time did your watch say?(你的錶說幾點?)」他一臉困惑:「我的錶不會說話。」
全場大笑,他嚇了一大跳,「然後我才意會到,他是在暗示我快點講完。」這世界可真令人費解,「你的錶說幾點」其實是在問「現在幾點」;還有,主辦人特地跑到台上問時間,這對他而言非常無厘頭,需要解讀,幸好那次他反應很快,「我馬上告訴聽眾:『雖然我的錶不會說話,不過如果你們想知道時間的話,現在是十一點五十五分,我就講到這裡為止。』」
四十七歲的美國人蕭爾,此刻就坐在我面前,面帶微笑,談著當年的趣事,「我研究過,現在我懂為什麼好笑了。」他有波士頓大學特殊教育博士學位,是自閉兒教育專家,世界各地關心自閉症的人,都急於聆聽他的演講。蕭爾的意見比其他專家更寶貴──他本身就是自閉症患者。像他一樣事業有成,且能清楚陳述成長歷程的自閉症患者,寥寥可數。上帝彷彿透過他開了一扇窗,讓困惑的人們,得以窺見自閉心靈的一隅。


蕭爾應「台灣肯納自閉症基金會」之邀來台。他在基金會設立的社區商店「星語小站」和一名青年志工聊天。

笑話如天書
蕭爾是一個人搭機來台的,光是這點,就讓許多人嘖嘖稱奇。自閉症患者很怕變動,有些人就連換條路走就足以抓狂,而還有什麼事,比旅行變數更多的?他說,「還好,其實搭機是很有結構性的,報到、安檢、候機,都一樣。」找到結構,自閉症患者就能感到安心。
旅行有結構,演講也有結構,難不倒他,但聽眾的笑聲,卻常讓他一頭霧水,不知如何是好。「自閉症患者的邏輯性很強,思考、說話都很直接,」可是「正常人」的溝通卻極為迂迴,暗示、嘲諷、一語雙關、說笑,還有非語言的線索如臉部表情、肢體動作、音調等等,一般人不經意就能解讀,對蕭爾來說卻像天書,需要「多研究、多思考。」


蕭爾去年在香港演講時,結識了台灣最早從事自閉兒早療工作的楊思根教授(左),種下此次來台的因緣。

早療 啟溝通
「我出生時一切正常,一歲半的時候,自閉症的炸彈爆炸了,」蕭爾指著他在Powerpoint上畫的的炸彈,對一群台灣的自閉症青年暢談他的成長歷程。「我開始不跟人說話、常鬧脾氣,喜歡原地打轉。」他的感官特別敏感,每次剪頭髮,總鬧得天翻地覆,因為受不了頭髮被連根拔起的感覺,這也是現在他留著大鬍子的原因。「有沒有人像我一樣?」他一問,在場的年輕人迫不及待舉手:「我很討厭潮濕,天氣一濕我就知道」、「我一戴眼鏡,耳朵就很痛很痛」…。
台灣的自閉症人口,官方數字到去年是七千人,但有些高功能自閉症可能沒被診斷出來,只被當成有點怪怪的小孩或大人,而重度自閉則可能被當作智障,因此實際人數應該更高。蕭爾在台座談會的現場,有些父母是替小孩出席的,他們還沒讓孩子知道自己是自閉兒。蕭爾鼓勵他們根據小孩的發展情況,儘早告訴小孩。「我很幸運,很小就知道自己是自閉兒,『自閉症』這詞對我來說沒有心理負擔。」
他三歲被診斷為「有強烈自閉傾向,」醫生建議讓他住進療養院,不過母親堅持在家裡帶他。「起先她要我模仿她,但沒有效,後來她開始模仿我,我才注意到她。」蕭爾的母親為他做的,正是後來所推行的「早期療育」。她在關鍵時期,幫助他察覺到環境,發展出有意義的溝通。
四歲時,蕭爾開始說話,還會拆解手錶,再組回去。「我的父母不但立刻注意到我的天分,拿各種東西讓我拆,而且也確定我自己有注意到。」長大後,他更清楚知道自己屬於「亞斯伯格症」(Asperger Syndrome),這類自閉兒具有「極端的障礙,伴隨著極端的才能,」並有「狹隘的興趣」。蕭爾說,「我寧可稱之為熱情。一旦某個東西成為我的特殊興趣,就是天大地大的事。」到現在,他還是喜歡會轉的東西。他來台之前腰部受傷,主辦單位幫他安排一個輪椅,每次他推著輪椅走動,就變回孩子,露出開心得意的笑。
自閉症患者的極端才能,在電影《雨人》中有生動但略微誇大的描寫。其實每個自閉症患者,就如同每個人一樣,都是獨一無二的,面臨的挑戰也不一。蕭爾的挑戰之一是「看得到整張臉,只是記不得。」所以下次他看到我就不認得了?他點點頭。不過他有他的生存之道,「我逢人就說『嗨』,這樣就不會產生誤解,」他又指著我眼鏡腳一顆很小的珍珠,「我會認這個,下次看到這顆小珠子,我就會記得是妳。」
被誤解是常有的事。有一次蕭爾的父母出車禍,他跟同事說要跟老闆請假,早點下班看父母,同事說,「去啊,可是,跟他說的時候可不要笑。」那時他才發現,他的臉部表情和內在情緒並不配合,「雖然我很擔心,卻在笑。」我看著他微笑的表情,忽然心生狐疑:「那…你現在的微笑,是真的嗎?」他跟我保證,「是自然的。」


蕭爾從一個有「嚴重自閉傾向」的小孩,到今天能夠在大學任教,實在不容易。我問他,「你母親一定很以你為傲吧?」他像小孩子一樣笑了。

大腦 代直覺
為了了解「正常人」,蕭爾很用功。「我看了很多肢體語言的書,隨時在觀察人。」可否舉例?「哦,譬如說,妳現在這樣,」他學我把兩個手肘撐住桌面,伸出兩根大拇指撐住下巴尖端,「這表示妳很專心在聽我講話。如果妳是這樣,」他改用雙手手掌托住整個下巴,「就表示妳很無聊。」這兩個動作好像差不了太多?「不一樣,」他很認真地說,「頭部放在下巴的重量不同。越重,表示妳越無聊。」
用功之外,還要練習。「自閉症講話不看人,是因為他們很難一次處理兩種感官。」他現在能夠看著我的雙眼跟我談話,就是練習的結果。「有些人一直提醒自己眼神要接觸,卻矯枉過正,拚命盯著人看。」至於他,顯然練到爐火純青了,「講話要看對方眼睛,不時把眼光移開一下,再移回來。」
「連眼神也要練,豈不是太辛苦了?」此刻我忽然感到一陣沉重。從外在看來,蕭爾完全像個「正常人」,應對進退毫不生硬,原來這都是用大腦代替直覺,艱苦訓練的結果啊。「的確,」蕭爾承認,「我家裡有個吊床,每次我演講完回家,就會躺在吊床上搖,讓自己放鬆下來。」


蕭爾(左前)童年的照片多是皺著眉頭急於逃開的樣子。(蕭爾提供)


蕭爾來台之前腰部受傷,行動吃力,但他很客氣,凡事盡量不麻煩別人。


曖昧的男女關係對自閉症患者來說很傷腦筋。蕭爾說,「其實坊間約會的書那麼多,這表示對一般人來說,感情問題也是很難懂的。」




蕭爾的自傳《破牆而出》剛發行中文版。由於太太是中國人,他見人就用普通話說「很高興見到你。」因為說得太標準,常被誤以為中文很溜。

約會 學問大
「自閉症永遠不會離開我,」蕭爾知道,不管他看起來多「正常」,有些事永遠很困難,例如說謊。「自閉症要不是不會說謊,就是說得很蹩腳。」如果會說謊,「那表示他的發展有突破,因為說謊要具備預先猜測對方心理,繼而去操縱它的能力。」
會說謊表示向「正常人」邁進一步?這真是一大諷刺。蕭爾說,除了不太會說謊之外,他還是個「不會論斷」的人。他在自傳《破牆而出》提到,「對我而言,許多事情就是那樣──不好不壞──只是存在著。我常常奇怪,為什麼大家花那麼多力氣去論斷別人是好是壞是美是醜。」這幾乎是修行人的境界了。「正常人」是否該學學自閉症這種美好的特質?
蕭爾說他最難參透的,是約會。「畢竟,有什麼事比約會更要靠非語言線索的呢?」有陣子他認識一個女性朋友,「她說她喜歡抱人、按摩,我想那好,我也喜歡按摩。」後來他才發現,他把她當普通朋友,「可是她以為我們已交往一個月了。」
最後他娶了研究所的同學,「她是上海人,」他用字正腔圓的普通話介紹他太太。他和太太之所以能夠變成男女朋友,也靠她採取主動,「我想我永遠學不會怎麼跨越那條界線。不過至少我學會一個約會守則,如果一個女人又牽你的手、又抱你,又親你的話,大概就是想當你的女朋友了。」
「跟我結婚一定很有意思,也很困難,」蕭爾頗有自覺。我問他,能否從太太的表情得知她的情緒?「我不靠觀察,靠感覺。」他對親密的人的情緒很敏感,有次跟母親通電話,他忽然感到「很哀傷,」事後想想,覺得沒有哀傷的理由,又打電話問母親,「果然,她正覺得很哀傷。」現在,太太的情緒也同樣會感染他。
蕭爾看待自己的自閉症,頗有哲理,「自閉症不是病態,而是另一種存在。」正常和異常,說穿了不過就是多數與少數。他曾經寫過一本《傻瓜也能了解自閉症》(Understanding Autism for Dummies),希望一般人對自閉症有更深的了解。不過,他說,根據美國的統計,二十年前,每十萬人有一個自閉兒,如今每一百五十個人當中,就有一個自閉兒。「照這個速度,不必多久,自閉症的人將超過正常人。」他顯然學會開玩笑了,他把一本書亮在投影片上,「這會是我下一本書。」我一看,上頭是 《傻瓜也能了解正常人》。


蕭爾的太太劉奕是上海人。(蕭爾提供)

史蒂芬.蕭爾(Stephen Shore)小檔案
◎1961年出生於美國波士頓
◎學歷:
.麻州州立大學音樂教育/會計、資訊雙學位
.波士頓大學音樂教育碩士
.波士頓大學特殊教育博士
◎經歷:
.新英格蘭亞斯伯格症協會董事長
.美國自閉症等協會董監事
.即將赴紐約Adelphi大學擔任教授
◎著作:
.《破牆而出》(自傳,已有中文版)
.Ask and Tell《自閉症問答篇》
.Understanding Autism for Dummies《傻瓜也可以了解自閉症》

何謂自閉症
1943年美國的肯納(Leo Kanner)醫師發現自閉症以來,自閉症人口以驚人的速度增加,現在每150個兒童就有一個可能有自閉症。為了提高人們的警覺,去年聯合國教科文組織還將4月2日訂為「世界提高自閉症意識日」。
中文將autism譯為自閉症,容易造成一般人的誤解,以為自閉症患者能夠自己敞開心扉。其實自閉症是不明原因的腦傷所致,造成患者在社交、情感互動和溝通的障礙,還有反覆固定的行為。
自閉症的成因至今仍是個謎,早期的觀念認為自閉兒是冷漠的「冰箱媽媽」造成的;汞、三合一疫苗也曾被認為是罪魁禍首。近年的研究已推翻自閉症和後天環境和教養有關的說法,傾向從遺傳來解釋;但也有新研究指出,自閉症是基因自發性突變所致,和遺傳無關。由於成因無法確定,自閉症目前並無治癒的方法。


蕭爾準備了許多新英格蘭亞斯伯格症協會的別針,凡是在簽書會上提問的,就贈送一枚,頗有老師的一套。

後記
蕭爾說,「其實每個人都曾在某些時候有自閉的狀況。」這話讓突然我想起,好久以前,我有個同事晉升為我的主管,由於還不習慣上司的身份,每次他吩咐我做事,總是很客氣地問我,「你要不要...」,我則一貫回答:「哦,我不要。」如今與蕭爾一席談,才驚覺當年主管其實是語帶玄機啊。看樣子我也該去惡補自己的社交溝通解讀能力了。