健康壹點通

自助洗腎 輕鬆遊四海

台灣腎臟病盛行率高居不下,洗腎患者達五萬多人,多數人都是每週三次到醫院洗腎,但有一群人選擇自主性更高的腹膜透析、自己洗腎。五月底,這群病友們去了一趟加拿大,他們在機場、在遊覽車上、在飯店裡洗腎,來去自如,也讓自己更加有自信。


腹膜透析腎友每4?6小時得洗腎1次,由於場地限制不多、相當便利,時間一到,就在遊覽車上一字排開自助洗腎。

這次的採訪很有意思、也很特別,幾年前,我就聽聞有醫師帶洗腎病人出國玩,他們必須在台灣事先聯絡好醫院,到當地再安排血液透析。這次就更簡單了,這群洗腎病人是腹膜透析患者,事前聯絡藥水商百特公司,把透析液先送抵加拿大飯店,自己再隨身帶著幾包透析液在身上,時間到了,隨時可以洗腎。


腎友因體力有限,此趟飛了10小時到加拿大旅行,算是創舉了,也讓患者及家屬增加不少信心。

小空間 機動洗腎

五月二十六日晚上,我才剛和一群陌生病患集合,就跟著腹膜透析病友協會的常務理事李良玉到桃園機場的醫務室裡,只見大家動作俐落地戴上口罩,把空調關掉,打開保溫袋、拿出二公升的透析液,再接上肚子上的透析管,不到一分鐘大家就定位,開始洗腎。
醫務室裡椅子不多,多數人是站著,為了把透析液拿高、方便引流入肚,有人手抬高提著,有人用S掛勾勾在不穩的燈箱,也有人掛在點滴架上,我頭一次見到這麼機動性的洗腎方式,真是嚇了一跳。
來自基隆的郭阿公已七十多歲了,這次和老婆一起出門,他說:「我出去玩過好多次,我們站著就能洗了,若透析液沒得擺,放頭上也可以啊,很方便。」
這個場景在往後的五天旅程裡,隨時可見,醫務室算是密閉、空調可關閉的空間了,他們還在遊覽車上,十一個人坐定位後,一字排開,就將透析液掛在車上的行李架上;在加拿大溫哥華的機場,甚至因找不到醫務室,直接在空間較大的殘障廁所,進行局部消毒後直接洗腎。


加拿大的鮭魚相當知名,腎友們一訪鮭魚的故鄉Capilano River,想像一下鮭魚逆流而上的生存意境。


國外飲食中,培根、蛋製品相當多,不只磷含量過高,鹽分也太多,患者每餐都得吃鈣片,幫助磷代謝,很辛苦。


患者透析出的液體須要透明、清澈,若放紙在底下,也須看清楚紙上的字才算正常。

洗腎方式比較


腹膜透析強調方便性,只要在密閉空間即可,每天洗四?五次,每次二十分鐘。


血液透析是透過人工腎臟來透析,必須到醫院進行,每次要花掉4小時,洗完後患者較容易感到無力。

保體力 簡單行程

在行程中,隨團的振興醫院護士任秀娟,不斷協助新手患者如何機動洗腎。我好奇為何要戴口罩、關空調?李良玉說,因為肚子放了透析管,只要說話噴出病菌,或空調內有一點細菌,都可能讓病菌沿著管子或肚子上的傷口跑進腹腔,進而引發腹膜炎。
跟腎友團出門,和一般旅行團有很大不同,承辦的文祥旅行社說,旅遊行程不能太滿,因為患者的體力有限,加上每四到六小時得洗腎一次,一天在外活動得洗腎到二到三次,因此此趟的加拿大行,以溫哥華為主,連最著名的洛磯山都因擔心行程太遠,萬一發生問題要後送醫院會來不及,而放棄。
另外,現在飛安規定液體不能帶上飛機,但患者在下飛機後會立即洗腎,因此必須隨身帶透析液,光這點就須跟航警溝通,患者身上一定要備英文診斷書及適航證明。李良玉就說,曾遇到患者自助到香港玩,將透析液帶在身上,卻因空服人員不知這是什麼東西,把病人趕下飛機的案例。


洗腎患者國外遊 Tips

出國前

1.先請醫師開立中、英文診斷證明書,若需帶透析液上飛機,得開適航證明。
2.若跟團,主辦單位會請藥廠先將透析液送至國外飯店;若自助旅行,可聯絡藥廠派送。
3.出發前先確認身體狀況,血比溶值需大於30(才不會貧血),血壓、血糖穩定。
4.備妥傷口護理用品、換液用品(掛勾、電毯、保溫袋、小白帽、乾洗手、剪刀、暖暖包)。
5.攜帶平時服用的口服藥,但EPO(紅血球生成素)因要冷藏,不便帶出門,須調整注射時間。

旅遊時

1.因各地藥水濃度不同,須聽從醫護人員指示換液。
2.護士每天會量血壓及檢查水腫情形。
3.事先跟飯店或航空公司提醒,準備低鹽餐。
4.過海關時儘量集體行動,向海關出示證明及解釋。

洗腎場地選擇

1.密閉、無空調空間,或空調可關閉的地方。
2.機場醫務室、哺乳室最佳,或遊覽車、自用車上,儘量避開廁所。
3.最好不要在機艙上執行,原因是人太多、空調強,而且隨時可能有亂流。


腎友出國前要備妥中英文診斷書及適航證明,工作人員也要準備一份腎友的病情摘要。

遊山水 提高信心

洗腎病人通常自信心低落,有些人甚至沮喪到沒有生存意志。這次的團裡就有兒子媳婦,陪著剛洗腎八個月的老父親出門,開始洗腎時,老父就認為,洗腎「去了了」(意指人生無望),出發前還想退團,但整個過程中,看到老父親玩得眉開眼笑,還打算預約下一次的旅行。
不過,整團最讓記者感動的是,一對對恩愛夫妻,有的先生體諒老婆的病痛,過程中不斷按摩老婆水腫的腳,老婆甚至認為要活到一百歲才能回報老公。來自台北的李明娟夫婦,正是如此達觀,李明娟說:「洗腎是慢性病,沒那麼快死,那只好快樂一點,而且老公很體貼,不只分擔家事,現在都全心陪我遊山玩水。」老公則笑稱自己是免費的小護士。
李明娟的腎臟病可能來自體質或遺傳,洗腎至今已一年三個月的她,是在去年因腸胃炎發燒,無意中發現腎臟萎縮,加上得照顧生病的婆婆,一時間身體負荷不了才病發,現在她的弟弟、二個妹妹也發現有大小腎、腎萎縮的情形。她說:「我樂天知命,現在也在排隊等換腎。」
這群愛趴趴走的腎友,對出遠門玩都有一套自己的方式,會自帶電毯(溫熱透析液),帶剪刀(把排出的透析液剪掉倒馬桶),帶S掛勾、保溫袋等。但有時在台灣旅行時,就得藉助便利商店幫忙,借一下微波爐讓他們熱一下透析液,否則冷水入肚子內,患者會牙齒打顫,壞了旅遊興緻。
這群原本陌生的病友們,經過一、二天後就變成朋友,大家交換生活上的心得,尤其是最困難的飲食部分,隨團的康寧醫院腎臟科主治醫師馬紹銘說,低鹽是最基本的,但控制食物中的磷也很重要,因營養高的食物通常含高磷,為顧及病人營養又得鼓勵他們多吃點肉,因此患者幾乎餐餐要吃鈣片,加速磷的代謝。


雖然透析液早就送到加拿大的飯店,但規格與台灣有些不同,護士任秀娟(左)還須引導病患熟悉。


患者每天早上出門時,必須要先溫好二包透析液,放在保溫袋內,還會放上暖暖包維持溫度。


李明娟夫婦結婚30年,老婆生病後,老公無悔照顧,兩人都相當樂觀,也希望病友們能走出悲觀生活。

低鹽餐 平安賦歸

由於患者身上都有約二公升的透析液,肚子飽飽的,食慾都不太好。但加拿大的中國餐又鹹又油,很不適合患者,才吃二天,就有患者水腫,馬紹銘及李良玉一聲令下,往後幾餐不是低鹽就是無鹽,起初以為很難下肚,不過,腎友們反倒吃得津津有味。
來自台北的嚴小姐,有多次出國經驗,為了來玩,她拚命吃牛肉,把血比溶值(紅血球在血液中占有的比例)吃到正常值,這樣才不會貧血、沒有體力玩。她吃完無鹽餐後認為,這是對自己最好的食物,而且也吃出食物的鮮甜。對記者而言,整趟行程裡吃了什麼,都忘得差不多了,唯獨對無鹽餐的美味還很難忘懷。
不過,對醫護人員而言帶病人出團壓力很大,腎友團去年到澳洲時就曾有個案發生腹膜炎,緊急送澳洲醫院急診處理,這次大家平平安安算是很幸運的了。


康寧醫院腎臟科主治醫師馬紹銘,這次跟著腎友們出國,得負責病人的健康,一路緊盯飲食的鈉含量。


腹膜透析病人的傷口在肚子上,每天都清潔消毒,再用紗布蓋住,預防感染。


EPO紅血球生成素,腎友每隔一段時間就要注射,但因要冷藏,不建議帶出國。

洗腎病人的殺手 磷離子

  一般人可正常代謝磷,洗腎患者因腎功能喪失,無法有效清除;且磷常和大分子如蛋白質結合,在透析時很難移除,過多的磷在身體上,會造成腎性骨病變,且會血管鈣化、副甲狀腺高能症,慢慢吃掉骨頭。一般人從食物攝取磷1天約1200毫克,腎友則須控制在900毫克,由於磷富含於高營養的蛋白質食物裡,但過度控制磷會又造成營養不良,因此,患者必須適時補充鈣片或磷結合劑。
  日前,新光醫院腎臟科主治醫師江守山自行化驗夏日飲品,發現不建議洗腎患者喝的汽水居然不含磷;低發酵的茶,如冷泡茶或綠茶每罐約3?4毫克,但烏龍茶就有近30毫克;至於可樂也可淺嘗一下,一罐約78.6毫克。而珍珠奶茶600C.C.達98.4毫克,少喝為妙。


腎友須每天吃鈣片或鋁片協助磷代謝,但副作用不小。新一代的磷結合劑效果更好,但一顆150元,得自費。

撰文:蔡怡真 
攝影:蔡怡真、林先本
編輯:徐文正