坦白講

我最怕小孩

十二歲那年,我皮膚開始不斷泛紅發炎、關節無力,後來被診斷出是罕見疾病「皮肌炎」,皮膚、肌肉、關節會反覆發炎,然後變形,全台只有六位患者。
我本來是學校的田徑隊,校運、區運都拿不少獎,成績也不錯,但任何的努力成績都無法阻止我臉上皮膚發炎、變形。同學笑我是怪物,我愛美又好強,禁不起這種嘲笑,國中二年級就休學。


陳碧蓮 31歲 
台北市 市調電訪員

漸漸地,我不敢出門。十九歲那年,因為關節變形,起床時跌了一跤,望著天花板,覺得好絕望,我跟從小帶我長大的奶奶說:「把我丟到山上,讓我死了算了。」看到她滿頭白髮在床頭邊嘆氣,我好心疼,念頭一轉,死不了就乾脆站出來。我申請政府補助的電動車,積極吃藥看醫生,我那好強的個性又回來了,說服家人獨自上台北生活。
我獨自生活七年了,現在白天在市調公司當電訪員,閒暇時還和殘障朋友打球、游泳。這幾年我有個領悟:要超越這些苦難,就要先接受它,我開始習慣鏡子裡變形的臉,接受自己後,反而談了幾次小戀愛。
不過,有天我搭捷運出門,有個小孩一直盯著我看,然後對他媽說:「媽,你看妖怪。」那一刻童年的經驗又全回來了,我忍著淚下車,從此,有小孩的地方,一定繞道。病痛和生活的不便我都不怕,我最怕的是小孩。